Zorg op termijn

Palliatieve zorg is een term die wordt gebruikt voor medische gespecialiseerde zorg voor mensen met een ernstige ziekte. Het is een holistische benadering omdat er naar u als “geheel” wordt gekeken.¹

Begrijpen hoe palliatieve zorg kan helpen¹

Het doel van palliatieve zorg is het u zo comfortabel mogelijk te maken door pijn en andere ongemakken te behandelen. Er wordt niet alleen naar lichamelijke verschijnselen gekeken; er wordt ook psychische, sociale en spirituele hulp geboden voor u, uw familie, verzorgers en vrienden. U kunt deze hulp krijgen van uw behandelteam en desgewenst van verpleegkundigen, ergotherapeuten of fysiotherapeuten gespecialiseerd in palliatieve zorg.

Met palliatieve zorg worden uw pijn, zorgen en angstgevoelens zoveel mogelijk weggenomen en uw kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk gemaakt. Daardoor kunt u weer doen wat u leuk vindt binnen uw mogelijkheden

Bij gevorderde kanker zijn de wensen en behoeften zeer persoonlijk en voor iedereen verschillend. Uw artsen en verpleegkundigen kijken naar uw behoeften en wensen en naar die van uw dierbaren, en ze laten uw palliatieve zorg daarop aansluiten. U mag aangeven waar u uw zorg zou willen ontvangen, bijvoorbeeld thuis, in een ziekenhuis of in een hospice, afhankelijk van uw behoeften en voorkeuren.

Misschien wilt u een wilsverklaring opstellen^2–5

In een “codicil” of “wilsverklaring” staan uw wensen en behoeften als het gaat om bepaalde praktische zaken zoals uw behandeling, uw culturele, spirituele of religieuze voorkeuren en overtuigingen, en wensen op het gebied van voeding. Uw behandelteam houdt er rekening mee bij de planning van uw zorg.

• U kunt aanwijzingen geven aan uw behandelteam over behandelingen die u niet wilt hebben of wanneer u wilt dat een bepaalde behandeling wordt stopgezet. Bijvoorbeeld: U wilt misschien dat bepaalde geneesmiddelen worden gestopt, zoals geneesmiddelen waarvan u verward raakt. Of misschien wilt u aangeven dat u geen antibiotica meer wilt hebben als u een infectie krijgt
• U wilt misschien niet in leven worden gehouden met kunstmatige voeding en vocht als u zelf uw eten niet meer kunt doorslikken en niet meer kunt drinken

U bent de enige die zulke beslissingen kan en mag nemen, en u kunt de aanwijzingen ook op elk moment veranderen. Maar bespreek uw keuzes wel met uw behandelteam en verzorgers. In sommige situaties kan weigering van elke behandeling onnodig lijden en stress met zich meebrengen; het is dus belangrijk dat u goed geïnformeerd bent.

Het is onvermijdelijk dat u zichzelf bepaalde moeilijke vragen moet stellen en dat u zware gesprekken moet gaan voeren. Maar op deze manier weten uw familieleden en behandelteam wel wat u wilt, zodat ze uw wensen kunnen respecteren en misverstanden voorkomen kunnen worden. Als u eenmaal op papier heeft gezet wat u wilt, zult u meer het gevoel hebben dat u controle heeft over uw situatie. En dan bent u beter in staat om u te concentreren op het hier en nu en het behalen van uw doelen.

1. NHS Choices. What end of life care involves. Te raadplegen op: http://www.nhs.uk/Planners/end-of-life-care/Pages/what-it-involves-and-when-it-starts.aspx. Geraadpleegd december 2016.
2. NHS Choices. Advance decision (living will). Te raadplegen op: http://www.nhs.uk/Planners/end-of-life-care/Pages/advance-decision-to-refuse-treatment.aspx. Geraadpleegd december 2016.
3. Cancer Council NSW. Organising your paperwork and getting your affairs in order. Te raadplegen op: http://www.cancercouncil.com.au/96272/cancer-information/general-information-cancer-information/advanced-cancer-general-information-cancer-information/end-of-life-advanced-cancer-general-information-cancer-information/organising-your-paperwork-and-getting-your-affairs-in-order/. Geraadpleegd december 2016.
4. Chochinov HM and Breitbart W. Handbook of Psychiatry in Palliative Medicine 2nd Edition. Oxford University Press. 2009.
5. Macmillan Cancer Support. Planning ahead when you have advanced cancer. Te raadplegen op: http://www.macmillan.org.uk/Cancerinformation/Livingwithandaftercancer/Advancedcancer/Planningahead.aspx. Geraadpleegd december 2016.