Het is heel natuurlijk om allerlei hele sterke emoties te voelen als u voor iemand met zo’n ernstige ziekte als uitgezaaid melanoom zorgt. Een mantelzorger maakt ongeveer dezelfde emoties door als de persoon met uitgezaaid melanoom zelf. Maar mantelzorgers denken vaak dat ze hun emoties niet mogen tonen en dat ze sterk moeten zijn. Maar u moet uzelf de tijd en ruimte gunnen om te rouwen, uw gevoelens te tonen en te huilen. Hevig verdriet, een diep gevoel van verlies, slapeloosheid, huilen, niet kunnen concentreren, vermoeidheid en weinig eetlust zijn allemaal normale reacties op slecht nieuws.
Om goed te kunnen zorgen voor iemand met uitgezaaid melanoom moet u eerst goed voor uzelf zorgen.
Uw gezondheid en tevredenheid zijn dubbel zo belangrijk wanneer u voor een ander moet zorgen. Naarmate het uitgezaaide melanoom voortschrijdt, eist dat steeds meer van de mantelzorger. U vindt het misschien lastig om over uw gevoelens te praten met de zieke omdat u denkt dat u sterk moet zijn voor hem of haar. Maar het is juist belangrijk dat u over uw gevoelens praat en hulp zoekt om u te helpen omgaan met de situatie. Uw vrienden en familie willen vast helpen, maar weten misschien niet goed wat ze moeten doen. Aarzel niet om hulp te vragen als u die nodig heeft. Dat kan om praktische zaken gaan of gewoon een luisterend oor. Denk eraan dat u af en toe even afstand neemt en ontspant.
Probeer ook wat te slapen of te rusten als uw dierbare rust. U heeft misschien het gevoel dat u meer wilt doen dan iemand laten rusten, maar uw goede bedoelingen kunnen averechts werken. U wordt zelf nog vermoeider en maakt het uzelf alleen maar lastiger.1 Als de persoon met kanker moe is, nodig dan minder bezoek uit en laat het bezoek minder lang blijven.1
Zorg ervoor dat u ook wat tijd voor uzelf houdt. Mantelzorgers die nog actief bezig zijn met andere dingen die ze belangrijk vinden, hebben het gevoel dat ze meer controle over hun leven hebben; uit onderzoek blijkt dat ze er lichamelijk en psychisch beter aan toe zijn dan degenen die alles opgeven.1 Stel prioriteiten voor uzelf en de persoon met uitgezaaid melanoom. Onthoud: tijd nemen voor uzelf is niet egoïstisch of hebzuchtig. Het helpt u om beter met de situatie om te kunnen gaan en u zult beter in staat zijn om de persoon met uitgezaaid melanoom te helpen.1
Als u merkt dat het u moeite kost om uw werk goed te doen, mee te doen aan normale activiteiten of verschijnselen van posttraumatische stress vertoont, praat dan met uw arts, een geestelijk leider, een therapeut of iemand van het behandelteam.
Gun uzelf de tijd en ruimte om de situatie te verwerken en plannen te maken voor de toekomst. Veel gevoelens die u heeft, zijn normale reacties die we hebben op slecht nieuws.
Als u met uw werkgever wilt gaan praten, benader dan eerst uw directe leidinggevende. Deze persoon zal willen weten in welke mate uw taak als mantelzorger invloed heeft op uw werk en hoe dat er in de toekomst uit zal zien. Probeer, als u kunt, uit te zoeken wat het beleid ten aanzien van mantelzorgers is van het bedrijf waar u werkt. Er zijn misschien bepaalde regelingen (zorgverlof of flexibel werken) waar u gebruik van zou kunnen maken. Het is ook belangrijk dat u weet wat uw wettelijke rechten zijn ten aanzien van uw werk. Praat met een collega van de personeelsafdeling die u misschien kan helpen.
Als u voor iemand zorgt die veel hulp nodig heeft, heeft u misschien ook wel recht op een zorgtoeslag. Dat zal afhangen van waar u woont, maar het is wel de moeite waard om hierover een gesprek te hebben met een deskundige bij u in de buurt om uit te zoeken of u recht heeft op bepaalde tegemoetkomingen die uw leven iets zouden kunnen vergemakkelijken.
Aarzel niet om familie en vrienden te benaderen. Ze willen u vast en zeker helpen waar en wanneer ze maar kunnen. Vergeet uzelf niet en denk eraan dat u af en toe even een pauze inlast. Zoiets simpels als even bijpraten met een familielid aan de telefoon of met een vriend(in) uit eten gaan kan al een enorm verschil maken in hoe u zich voelt.
Als u denkt dat het helpt, kunt u ook uitzoeken wat voor zelfhulpgroepen er zijn in de buurt waar u woont. Mensen ontmoeten die in dezelfde omstandigheden verkeren als u, kan inspirerend en goed voor u zijn en u wordt dan gesteund door mensen die uit ervaring weten hoe zwaar het is om mantelzorger te zijn.
Er kan een tijd komen dat zorg in een hospice iets wordt om in overweging te nemen voor u en uw dierbare. Of het nou continu of een deel van de tijd is, praat met de mensen die het dichtst bij u staan en kom gezamenlijk tot een besluit waar u zich allemaal in kunt vinden. Uw arts kan u ook informeren over de soorten dienstverlening waar u in uw buurt gebruik van kunt maken.
U merkt misschien dat uw gedachten maar blijven doormalen in uw hoofd, dat u ongepaste emoties heeft of dat het u moeite kost om de realiteit te bevatten of een toekomst met een ‘doel en betekenis’ voor u te zien. Artsen noemen dit ‘gecompliceerde rouw’.
U hoeft zich helemaal niet te schamen voor dit soort gevoelens, maar het is wel iets wat u in de gaten moet houden. Als u ooit het gevoel heeft dat u er niet zo goed meer tegen kunt, emotioneel of lichamelijk, praat daar dan over met uw arts.
